a pozitri a popozitri…
….Predesly prispevek jsem ukoncila tim ze se holdam odmlcet. Prislo mi to momentalne jako nejlepsi reseni, nechtela jsem nikoho zarmucovat a psat odlehcene o blbostech bylo jaksi out of option’. Byl to dlouhej zaznam, psala jsem ho na etapy tak jak se veci dely, dilem protoze nebylo v praci co delat a jednak jsem si to proste chtela zaznamenat. Pak prisly vysledky a mne prislo pokrytecky to zamlcet nebo zaonacit nejak doztracena. Posledni odstavec jsem dopsala pozde vecer doma, pote co jsme se pohadali s manzelem, kazdej byl po zbytek dne a noci v jinym pokoji, ja na compu a on u tv. Samuel vytusil napeti ve vzduchu a byl protivnej, v noci nespal, plakal a hazel sebou – takovyho rozhozenyho jsem ho jeste nikdy nezazila.
Brzo rano jsem nevyspala, oci otekly, sedela u caje a premejslela co dal. Meli jsme appointment v nemocnici a ja ho hodlala ignorovat a jit do prace. Slo o konzultace a ja o ne nestala, mela jsem co delat zpracovavat svoje pocity a domnivala jsem se ze uz vsechny potrebne informace mam. Pak jsem se ale rozmyslela jinak. S F. jsme oba vecer vyhrotili uplne nesouvisejici situaci, jeho telefonat s Chukem, kterej mu dluzi penize (pochopila jsem pozdeji ze ani Chukovi jeho dodavatele nehodlaji zaplatit), kdy F. misto aby se vecne domahal nejakeho reseni splatek atp, nabizi mu prostory k podnikani (po prohlidce te nemovitosti v utery o nicem jinym nebyl schopnej mluvit, dali mu ovsem vyplnit formular a doslo na ma slova, absence bussiness planu, referenci a dosavadni historie podnikani atp ho zrejme na celo zebricku mezi uchazecema nevynese). Bylo mi lito ze jsem na nej rvala a ze nebyl schopnej pochopit moji pointu. Pockala jsem az se oba vzbudej, natextovala jsem Mariam, ta pozdejc prijela Samuela vyzvednout a my se spolecne vypravili za midwife/doktorama/a milionem jinejch specialistu. Podrobnosti vynecham, pro ilustraci jen uvedu ze jsem posmrkala cely velky baleni Kleenexu kterej v ty konzultacni mistnosti meli velice prakticky umisteny hned po ruce. Dozvedeli jsme se snad vic nez jsme vedet chteli, bohuzel to jinak nejde. Kazdej s kym jsme mluvili byl milej, vlidnej, soucitnej, trpelivej a profesionalni. Kazdej nabizel svuj mobil a obdareni jsme byli bezpoctem letacku a brozur. Veskere otazky nam byly zodpovedne zodpovezeny. Dozvedeli jsme se napriklad ze vzorek byl rozdelen na dve casti (standardni postup) a pri prvnim pozitivnim vysledku se analyza opakovala na vyzadanem druhem vzorku, aby se vyloucila jakakoliv pochybnost. Proto jsem cekala o den dyl na telefonat.
Byl nam umoznen nahled na problematiku fyzickeho a mentalniho poskozeni deti s DS od specializovane pediatricky ktera se stara o miminka na intenzivni peci az po teenagery, nabidla nam i kontakt s nekterymi z nich, jejich rodici, podpurnymi spolky a organizacemi. Nastinila budoucnost co do vychovy, skolstvi, samostatnosti v dospelem zivote. Byli jsme zvedavi na nuance – od NEJLEHCIHO po NEJTEZSI mozne zatizeni DS. Snazila se byt objektivni, nebo spis BYLA objektivni, presto obrazek ktery nam vykreslila nebyl pozitivni. Ano, jsou to slunicka’ slychavame zleva zprava, coz ovsem jejich kvalitu zivota a to co my jim muzem/dokazem nabidnout nijak zvlast neovlivni. Tou dobou uz jsme byli stejne davno rozhodnuti, vlastne uz pred samotnou cestou do nemocnice.
Ale to odbocuju, chtela jsem rict ze jsem si uvedomila ze psat neprestanu, ze nic nekonci, ze to je muj denik a ze je to jako s manzelstvim: v dobrym i ve spatnym. A tak jsem napravila co jsme si navzajem napachali s muzem, behem katarze v nemocnici a pozdeji behem relaxacniho odpoledne (cesta na egyptskou ambasadu pro pasy s vizama, planovani dovoleny, obed v arabsky restauraci a courani se po centru mesta, zalitym sluncem), udelala par predbeznejch planu s diarem v ruce ohledne volna z prace, mamciny cesty sem a nasi cesty tam a podobne, dojedu co mam rozjednanyho (CSCS testy, akce v kostele), usporadam si myslenky a budu pokracovat v psani blogu.
Dneska jsem zpatky v praci, zavalena emailama, vzkazama, komentarema, dela mi to dobre ale zaroven nechci byt litovana. Jakmile se clovek s necim vyrovna, pak snaset soucit a bolest ostatnich (kterou v nich sam vyvolal) je tezsi nez cokoliv jineho.
Jsou lidi ktery jsou zalozeny nabozensky, lidi ktery verej na andely, na zazraky, ktery verej tomu ze ver a vira tva te uzdravi’. Ja se sice ridim intuici ale v podstate a svym zalozenim jsem praktik, realista, uvazuju analyticky. Uznavam fakta a vecnost. (s hackem nad e’ nikoliv c’). Nemuzu to nijak zmenit.
V predchozim clanku mi v komentarich rika olga ja jsem nemela volbu’. A o tom to je. Ja tu volbu ted nejenze muzu, ale dokonce musim udelat. A stat si pak za svym rozhodnutim. Netrapit se do konce zivota. Netrapit se pokud mozno vubec.
Kazdy zijeme s tim co mame, a mame to, co jsme se rozhodli mit, nebo to, co nam bylo dano shury. A pak s tim vsim zkousime nalozit nejlepe jak to jde. Jsem si jista ze se nam to vsem vice ci mene dari, prave proto, ze nemame moznost nahlednout detailne na svuj paralelni zivot v pripade, ze by bychom se meli jinak. Chapete co chci rict? To je jedno, proste jedeme dal… ,)
spoon and other things 
jedeme dalTo co jsi napsala jako posledni je prave to nejdulezitejsi. Nemyslim ze nekdo dokaze pochopit tvoje pocity zrovna v teto chvili, ale to ze zivot pokracuje a nesmis se ted uzavrit a menit nejak zivot je asi to nejdulezitejsi. Jestli si opravdu dokazes rict “jedeme dal” a ridit se podle toho, tak mas muj obdiv a jsi silna zena.
Standodekuju. Ale je to normalni pud sebezachovy. Clovek se dost dobre nemuze utapet v sebelitosti – napr. sedim u compu a ctu nejaky odborny lekarsky clanek a do pokoje vcupita muj 17mesicni syn a na jedne noze ma nazutou moji botu vel.42. Musis se smat. A kdyz si nekdy rikas ze uz to dal nejde, ze uz to nevydrzis, tak jeste trosicku zatnes zuby a jeste trosicku vic vydrzis. To jsem se naucila pri joze kdyz jsme delali nejaky narocnejsi pozice a mela jsem pocit ze uz mi ten sval musi prasnout. Ono to zkratka jde. A neni to ani tak o sile jako o udrzeni rovnovahy. Nestat se cynikem ale zaroven neutonout v bezbrehe naivite a idealismu a umyslnem nevedomi. Zustat otevreny a pritomny. Necekam ze nekdo bude chapat moje pocity, ani je tu nevypisuju, v tom poslednim odstavci jsem si jen trochu zafilosovala.
Spoon, zbožňuju tvoje pozitivní články, jsi hrozně pozitivní člověk a dost mi pomáhá číst tvoje články, když mi není zrovna do smíchu. Doufám, že tě někdy poznám osobně. BTW. jak pokračují přípravy na vánoční trhy?
Slovo katarze jsem si musela najit ve slovniku cizych slov. Nakonec jsem zjistila, ze je to z rectiny :-).Neprestavam natebe mysletDokonce o tobe vykladam svemu muzi. Nejdriv si tukal na celo, ze jsem blazniva, ze ctu neci denik, ale ted se me pta jak to s tebou je. (cesky neumi,by si to precet).Takze ti moc drzime palce z Recka a verime, ze se s tim v rodine srovnate tak aby fngovala v pohode i nadale.To je totiz na tom svete jedine co mame.
Nevim, treba jste o tom take uz uvazovali, existuje i moznost dat dite k adopci. Je mnoho paru – predevsim v zapadni Evrope – kteri by radi adoptovali miminko s DS. Treba by to mohla byt snazsi cesta?
Kim: snazsi v jakem smyslu a snazsi pro koho? Samozrejme i tohle reseni jsme zvazovali.
Ahoj spoon, dobre ze s tim nejsi sama a ze o tom pises. Verim tve intuici, tvemu rozhodnuti. zdravi zuzi
Gratuluju k rozhodnuti at uz je jakykoliv. Ja jsem spis taky asi realista a myslim, ze je to jak pro to decko i pro tebe lepsi. Nechci se tu pitvat do uvah a podrobnosti, protoze tu je asi hodne lidi s ruznejma nazorama, ale myslim na to ze mas to stesti mit volbu se rozhodnout coz nekomu se nepostesti. Preju ti hodne sily a hlavne se moc netrap, mysli na to ze mas uzasnyho Samiho a F.PS. furt nic…
Myslime na Vas a prejeme hodne sily!
az ted mam pripojeni
..shodou okolnosti kdyz jsem byla pripojena naposled a cetla tvuj blog, tak ti nabizeli prvni ACT (snad je to spravna zkratka).Komentovala jsem to s doporucenim tohoto vysetreni, pak jsem se docetla zes na nej nesla..V mem popisu vlastniho zazitku ACT byla schovana trochu podtextova myslenka, ze po jejim absolovani budes vedet lepe, do ceho jdes..A taky drive, o to je to pak malilinko snazsi. No nic, nechci znit jako “rikala jsem ti to”..Kazdopadne pls dal pracuj na tom, aby se ostatni vyladovalo, protoze pravdepodobne prijde jeste jedna vlna emoci, bude lepsi byt silna az to bude. Zapracujou totiz hormony aj. neovladatelne pochody. Doporucuji to nechat se vyplavit(tears), nebrzdit to, aby to vyslo ven a nezustalo sedet uvnitr jako zaba na prameni…Tolik poznatky mych kamaradek ..Muze to byt jen chvilkovy naval, ale pry cim driv propukne,tim lepe “odteka”, nezakonzervuje se uvnitr, protoze pak muze vytryskavat pri ruznych narocnych situacich…Asi to ted zni divne, ale schvalne jak to bude znit dyl…Tak se drz Bille:-)
ahoj Kato!Na prvni ACT jsem nesla protoze pri riziku DS 1/110 se mi zdalo 1% riziko potratu ‘too much to take’. Vedela jsem ze statistik ze s ‘vysokym’ riskem je diagnostikovano zbytecne vysoke procento zen (vek atp) a ze se to vetsinou ukaze jako falesne pozitivni. Vetsinou. Cetlas tu diskusi na kterou jsem davala link v prvnim clanku? Je to dlouhy a umorny cteni. Kazdej ma tendenci rikat ‘to bude dobry’ a kazdej tomu samozrejme apriori veri. To, zes pouzila slovo ‘lepe’ a ne ‘presne’ mne asi bude vrtat chvili hlavou.
no, “presne” by meli cist chromozomy, ktere znaji a hledaji,ale nevim jak technicky presne to dokazou..Nehleda se ale jen kod DS, ale i jinych postizeni..Jinak:manzel mi porad musi tisknout tvuj blog..(jak nemam pripojeni),nestiha to moc cist, ale podle casu psani blogu to okomentoval takto: dost ponocujes vzhledem k svemu stavu, vytizeni..nevysilujes se moc?!Jo, taky mi tech ” to bude dobry” pripadalo moc…Ale tehotne se maji uklidnovat…Me ale prave az ta moje ACT uklidnila..jsem totiz take realistka…a s manzelem jsme se shodli na stejnem postupu, kdyby me neuklidnila…Asi nejsem dost silna na to se vydat na tentokrat celozivotni test sil a vztahu, po vsech mych peripetiich..Proto jsem za ACT byla vdecna, mladsim pod 35 ji standartne nedelaji..papa
ja jsem chtela jen dodat, ze nevidim nic spatnyho na tom mit dite s DS (samozrejme zalezi jak moc to je), vzdyt je to prece take zivy tvorecek, i kdyz to musi byt strasne moc smutne a tezke s tim zit cely zivot, ale bralabych to jako moje specialni dite. strasne moc vam fandim at uz se rozhodnete jakkoliv.PS: vsimla jsem si ze jsi smazala posledni prispevek..?
nebo nesmazala..??
Veronikosamozrejme ze dite s DS je zivy tvorecek a asi spokojene dokaze ve svem svete zit..ale vzdy kdyz nekoho s DS potkam, boli me u srdce za jeho matku, ze nema sanci mu pomoci zit jako ostatni deti..a mrazi me pri pomysleni, ze by to mohla byt i moje mala beruska…Vazim si lidi, kteri do toho sli (nekteri nemeli moc na vyber), ale mnohdy museli zustat cely zivot doma, partner je opustil nebo se citil odstrcen a ostatnim potomkum se take dostavalo mene pece a casu od rodicu..Muze to rodinu stmelit, ale to i jine veci..Je to individulni, ale jak jsem napsala, po prekonani vsech zivotnich peripetii bych se necitila na to se vrhnout do takove v podstate nekonecne zkousky sil..Chci mit cas a sily i na sve nejblizzsi..
veronika: posledni prispevek je tohle.’Jak moc to je’ ti nikdo nerekne.Kata: to mnou zmineny ‘lepe’ bylo z vety ‘budes lepe vedet do ceho jdes’. Myslim to tak ze pred obdrzenim vysledku clovek uz musi mit jasno v tom jak s nim nalozi, ne jen ‘priblizne jasno’. Ale pak je tu jeste ta zalezitost s procentem prevdepodobnosti ze vysledky nejsou 100%.To jsem nikde matematicky vycisleny nenasla. Odpovedi mi bylo ‘impossible’ , vysledky jsou ‘definitivni’. Samozrejme nic neni nikdy stoprocentni ale mozna je to tak jedna setina procenta? neco umerneho zazraku? Tezko rict.
souhlasim s bossorkou..
bosorko ja s tebou v podstate souhlasim, jen mi to pripadalo trosku drsne “odlozit” dite k vuli hendykepu. samozrejme rozhodovani je moc slozite, nemyslim to nijak spatne, ani nikoho neodsuzuji a asi take mozna ze to neni ma osobni situace tak reaguji trochu jinak.jen sem dala muj osobni nazor.a take ta modlidba pomuze…
spoonja jsem pochopila jak jsi to “lepe” myslela..Ale opustila jsem rozbor toho, jak presne to mas vedet ty, protoze to je jen tve osobni rozhodnuti. Me jen pomohlo to, ze jsem mela vice info, zbytek je na nas..Kdyby neco, budu na mailu, tento vikend mam hlidani a mobilni pripojeni, potrebuji v klidu nejak rozhodnout a doladit navrhy nabytku do bytu, furt tu mame jen par prozatimnich kousku..ale to te asi ted nezajima…tak se drz a papej vitaminy, kdyz uz tak malo spis..
Rozhodla jsem se, ze prece jen napisu svuj hodne osobni nazor. Ale nejprve chci rici, ze si moc vazim Spoon a naprosto respektuji jeji, jejich rozhodnuti. Jsem verici a je pro mne velice dulezita moznost svobodne volby. Buh nam dava svobodnou volbu, do niceho nas nasilim nenuti, respektuje nasi svobodu a nase rozhodnuti. Proto ani ja nemam pravo druhe odsuzovat, presvedcovat, ci nutit k volbe, za kterou by nestali svym celym srdcem. Chci se podelit o svoji osobni zkusenost. Stravila jsem mnoho let zivotem a praci s lidmi s Downovym Syndromem, detmi i dospelymi, s lidmi s velice tezkym mentalnim postizenim. Chci z teto zkusenosti rici, ze vim, ze jejich zivot je bohaty a plnohodnotnotny. Maji mnohe problemy, ktere lide bez postizeni nemaji, ale na druhou stranu maji DARY, ktere lide bez postizeni nemaji…Toto se tezko vysvetluje slovy, je to opravdu o osobni zkusenosti, zkusenosti setkani a zivota s postizenymi. Dary lidi s mentalnim postizenim je jejich laska, jejich otevrenost a pravdivost. Nic nepredstiraji, jsou velice naplno sami sebou, dokazou rozdavat radost zpusobem, jakym to casto my “zdravi” nedokazeme… lide s postizenim mne naucili objevovat hodnoty, ktere jsem prehlizela, ucili mne videt, co je v zivote skutecne dulezite, ucili, uci mne objevovat vice a hloubeji, kym jsem ja sama…pise o tom hodne Jean Vanier, clovek ktery zalozil komunity Archa,kde spolu ziji prave dospeli lide s mentalnim postizenim a lide bez postizeni… tam jsem take mnoha leta zila… http://www.larche.org.uk…l_arche/Vse co jsem tu psala je z pohledu meho dosavadniho ziti a vztahu pratelstvi a duvery s mnoha lidmi s postizenim, s rodici postizenych deti. Sama postizene dite nemam, ale mnohokrat jsem uvazovala o tom, ze bych rada postizene dite adoptovala. Hodne jsem o tom diskutovala s manzelem, ale ten s timto navrhem nesouhlasi. A ja tise doufam, ze jednou nazor zmeni… Nase 4 leta dcerka by moc rada mela sourozence, a ja zdravotne uz zrejme dalsi tehotenstvi nezvladnu.Spoon, drz se, moc si Te vazim a preju Ti, Vam vsem hodne sily!
Spoon, jak nahlizis na Vasi financni stranku vzhledem k miminku? Nevim jak je tomu v UK, ale tady v Recku je to fakt krize mit zdravotne postizene dite. Neexistuje temer zadna pomoc od statu. Vedle nas zije rodina s postizenou holkou(celkova obrna) a hrozi se toho, ze jednou se o ni nebude mit kdo starat…
Snazsi..…myslim tim asi to, ze rozhodnout se pro preruseni tehotenstvi ve 21. tydnu neni uplne jednoducha zalezitost – nevim, jestli jste byla presne informovana o tomto procesu. Snazsi je asi privest dite na svet a dat ho k adopci (kdyz vim, ze bych to neutahla psychicky, financne i jinak) a vedet, ze se o nej nekdo s laskou postara, kdo se pro nej vedomne rozhodl.A vim, ze takovych jako je Jana (viz komentar vyse), kteri by radi adoptovali postizene dite je nemalo.
Milá Spoon, sice se neznáme, ale přesto si dovoluji připojit se k diskuzi. Před 5 lety, když jsem jakožto žena hodně překročivší hranici 35 let šla na amniocentézu, díky Bohu byl nález v pořádku. Ale samozřejmě jsem se dlouhé 3 týdny než přišel výsledek zabývala myšlenkou “co kdyby něco v pořádku nebylo” a měla jsem z toho dost těžkou hlavu. Proto Ti přeju, ať se rozhodneš jakkoliv, aby to bylo dobré rozhodnutí, aby sis nezatížila svědomí něčím, což už nejde nikdy vzít zpět.
Jani, dekuju za nazor. Tak nejak jsem ho cekala po tom co o tobe vim z majlu a tvych komentaru na jinych denicich. Tomu co rikas rozumim a nic z toho nezpochybnuji. Ovsem vsechno je pouze relativni. Ty ‘dary’ o kterych pises mohou mit stejne tak dobre zdravi lide jako postizeni. A nemusi. A stejne tak dobre postizeni lide mohou byt nikoliv ‘slunicka’ ale nestastni tvorove trpici depresemi protoze maji intelekt ale nedokazi plne rozvinout sve socialni/jine schopnosti a svuj handicap si bolestne uvedomuji. Je to pak celozivotni boj, spise nez vseobjimajici laska k zivotu. A jak uz tu bylo zmineno pak trpi vsichni jejich blizci s nimi.Gugu: jsme na nule, manzel je bez prace a budoucnost neni momentalne ruzova ale tohle fakt nehraje zasadni roli. Kupodivu to byla jedna z prvnich informaci kterou nam konzultujici doktorka dala, ze je to financne nakladne. Chapu ze jak pro rodice tak pro stat, pokud se dite dotycni rozhodnou odlozit do ustavu. Jinak podpora ve forme nadaci, skupinek, organizaci, spolku atp ta tu je velka.Kim: byla jsem velice, velice podrobne informovana. Presto bych variantu kterou zminujes nedokazala zvolit. Ani kdyby se k vychove nabidli pribuzni.
pisu ti mail
Mila Spoon, je mi moc lito, ze Te zivot uvrhl do tak tezke situace. Preju hodne sily!
Mila Spoon……nevim, co napsat… Od Tveho posledniho zapisku jsem kazdy vecer vzpominal a doufam, ze jsme spolu se Sedlakovymi a dalsimi vyprosili “tam nahore” dost klidu na rozhodovani…Uz tu nekdo psal, ze moc rad cte Tvuj blog – ja taky, je to moc pekny cteni, a to presto, ze posledni dobou bylo tema tak chmurny. Neni moc lidi, kteri by o vaznych vecech umeli psat tak, jako Ty.Primluv neni nikdy dost, tak doufam, ze se nebudes zlobit, kdyz se budu “tam nahore” za vasi rodinku jeste chvili primlouvat…
Je tezke ted psat neco, co by Ti pomohlo nebo Te rozveselilo. Nejsem si ani jista, jestli se rozhodujes mezi ukoncenim tehotenstvi nebo ne. V kazdem pripade, clovek ma mnohem vice sil, nez si dokaze predstavit. Zvladne mnohem vice, nez na co si mysli, ze ma. Nepremyslej o tom, jestli bude Tve dite s DS stastne, nebo ne. To uz bude jeho ukol, neztratit se v zivote. Na Tobe ted je, dat mu to, co kazde dite potrebuje – totiz stastne detstvi. Mam nekolik DS znamych, ktery si otevreli kavarnu a galerii. Vsechen personal je tam s DS, vsechny obrazy jsou od lidi s DS. Maji neuveritelny uspech! Ze znevyhodneni udelali prednost. Nebud smutna, vim, ze mas hodne sily to zvladnout. At uz se rozhodnes jakkoli.
Spoon, už tady toho zaznělo dost, tak chci jenom napsat, že na vás myslím. Rozhodování nesnáším, ale naučila jsem se nevracet se k minulým rozhodnutím. Prostě přeju ti, ať už se rozhodneš jakkoliv, hodně síly.
Drž se…Je to šok, ale ty sis zatím poradila v každý životní situaci, vybředneš i z týhle. A ať ti říká kdo chce co chce, určitě ses rozhodla správně!
Mila Spoon,Moc Ti drzim palce. Musi to byt nesmirne tezke, tak at to dopadne jakkoliv, at je to tak spravne. Kez nam da Buh silu zmenit, co zmenit muzem, prijmout to, co zmenit nemuzem a moudrost rozlisovani. Hodne stesti!
a pořád na tě myslím, vím, že se osobně neznáme, ale kdybys cokoliv potřebovala, napiš…
Drzim se….Diky.Prestoze jsem to v prispevku zminila, dost lidi si asi nevsimlo – rozhodnuti uz davno padlo. I kdyz to ‘davno’ je pomerne relativni. Ono padlo uz pred testama a po testech & konzultacich jsme se v nem spolecne navzajem utvrdili. Komentare a pribehy jinych mohou vyvolat polemiky, pochybnosti a hlavne email od Jitky s kontaktem na doktorku v Praze ktera by mi ‘rekla neco jineho nez jini’ me trochu dost rozhodil a stravila jsem par noci na Netu vyhledavani relevantnich informaci a podobnych pribehu a vycislovanim nevycislitelneho. Manzel zazil muj ukazkovy hystericky zachvat a zhrouceni, po kterem jsem se dustojne odkracela vybrecet a zahrabat do druheho pokoje a vnitrne se zastydela. Hlavou mi probehly predstavy toho ze mi opravdu ‘rupne v kouli’, zblaznim se, o Samuela se bude muset postarat on nebo jedna z nasich babicek a racionalne jsem premyslela ktera a co tomu Samuel rekne az vyroste. Je legracni jak zaroven muze bejt clovek vykolejenej a zaroven mit nadhled a smysl pro humor. Od soboty mam zanet nervu zubu, beru antibiotika, trpim jako pes, GP mi dal jen paracetamon, zubarka zuzana poradila prikladat led. Franklin uz se nemohl divat na to jak se tresu zimnici a plouzim se po byte, napustil mi vanu horky (varici) vody a soupl mne do ni. Veri na takovy zvlastni veci. A ono to pomohlo, lezela jsem tam bez hnuti jak hroch, jen nos a oci venku, on sedel se Samuelem na kline vedle na zachodovy mise a najednou se na me podiva a rozesmeje se: ‘vypadas jako down syndrom’ chechta se, ‘ta pusa a ..’ (LOM OBRAZU) mozna to nekomu prijde morbidni ale je to smich a ten uvolnuje. Vubec posledni dny zjistuju jak moc svyho manzela miluju a jak si ho vazim. Absolutne ve vsem mi pomaha, je vsemu otevrenej a nic ho nevytoci. Sam progoogloval more stranek s klicovym slovem ‘down syndrom’ a procetl peclive vsechno na co prisel. Volal me k obrazkum deti, i takovejm kde se matka nechala vyfotit s mrtvym modrym miminkem oblecenym do rozkosnejch oblecku a tak…Kazdej jsme jinej no. Rozhodne si clovek zacne vic vazit zivota a povazovat za ne-samozrejmy ze je zdravej.
Mila SpoonObcas zabrousim na vas blog, zatim jsem nenechavala komentar. Chtela bych vam poprat hodne sily, at uz se rozhodnete jakkoliv. Muj nazor na DS je nasledujici: Pokud se matka ( ono je to hlavne rozhodnuti zeny) rozhodne mit to dite, tak by se mu mela venovat, znamena to obet na cely zivot, protoze takove deti potrebuji mnohem vice lasky a pece. Pokud si nekdo chce ( vseobecne, nemyslim jen vas) zachovat dosavadni zivotni styl a dite dat chuve ci do ustavu, obcas mi to pripada krutejsi nez jit na terminaci tehotenstvi. Ty deti s DS potrebuji opravdu extra TLC a pokud tam ti rodice nejsou, je to smutne. Samozrejme, nikdo neni neomylny, obcas slysime pripady, kdyz vse ukazovalo na DS a prece jen se narodilo zdrave dite. Je to slozite rozhodovani, rozhodne vam neni co zavidet. Proto preji pevne nervy a zvazeni veskerych kdyby. At uz se rozhodnete jakkoliv, budu vam drzet palce, at je to spravne rozhodnuti pro vas a vasi rodinu a at je vam manzel oporou.
Jako matka syna s handicapem vím, že můj život velice obohatil a přes to, že to vůbec není lehké má to svůj hluboký význam, že ho mám. Nasměroval můj život někam, kam bych se bez něj vůbec nedostala. Naučil mě komunikovat skrze hluboký vztah – tedy empatii , naučil mě radovat se z maličkostí a hlouběji prožívat TADY A TEĎ.
Jsem v duchu s tebou,ale nejvic asi pomuzou ti, co jsou s tebou i fyzicky:-)Hlavne Samik a Franklik, je videt, ze to zabira. Papa a nekdy se casem pls ozvi.
Milá Spoon, není hodiny, kdy bych si na tebe nevzpomněla…………………………………………….